Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова упати порака до јавноста по повод вчерашниот ден на лицата со ретки болести.
Претседелката посочува дека инклузијата на сите ранливи лица меѓу кои и тие со ретки болести како суштинска вредност, а не формална обврска!
Потребни се навремена и прецизна дијагноза, достапна и одржлива терапија, координирана институционална грижа и општество коешто во инклузијата препознава суштинска вредност, а не формална обврска, порачува Сиљановска-Давкова во пригодната видео порака.